T. Haring-Supheert
14-11-2010

Ruim een week geleden moest ik mij in Lingen melden voor de behandeling. Heel erg spannend! Ben vrijdag 5 november geholpen aan vernauwingen in mijn hals aan beide kanten en een vernauwing in mijn borst die de chirurg tegen kwam. Een paar uur na de behandeling merkte ik dat als ik moest plassen het vanzelf op gang kwam en warme benen en voeten kreeg. Andere zeiden dat ik duidelijker kon praten. Het gevoel onder voeten en binnenkant handen is veel beter. Kan beter schrijven, knoopjes dicht maken van overhemden. Benen beter optillen als ik rondrij in mijn rolstoel.

Ik heb er weer helemaal zin in, ga trainen om beter te kunnen staan, mijn rug weer sterker maken enz. Revalideren dus. Voor de behandeling zat ik aan te kijken tegen een catheter en niet meer kunnen draaien in bed, steeds minder gevoel in mijn lijf, niet zelf meer naar de wc kunnen gaan en laat staan zelf douchen in mijn douche rolstoel. De tijd is teruggedraaid in Lingen! Wat mij zeer boos maakt is dat de medici in Nederland zo negatief zijn! Mijn neuroloog had het over patienten die waren overleden en hou je geld maar lekker in je zak! Als je logisch nadenkt weet je dat die vernauwingen er niet horen en dat je lichaam daar erg veel last van krijgt. Ik ben gewoon een leek maar volgens mij moet je weten of je vernauwingen hebt. Gelukkig dat er een instantie bestaat zoals Prescan. Wordt vervolgd... 

Ronald (Prins.rg@home.nl)
8 november was het 1 maand na de CCSVI behandeling. De eerste maand is voorbij gevlogen en de verbeteringen blijven doorgaan. Nog steeds vooruitgang naast de reeds geboekte resultaten.

• Warme handen en voeten
• Steeds beter lopen en veel langer kunnen lopen
• Volledig herstel evenwicht
• Helder kunnen denken (minder warrig)
• Cognitief, korte termijn geheugen goed
• Beter zien (zicht is verbeterd)
• Gehoor idem
• Meer energie (uithoudingsvermogen) tijdens allerlei inspanningen
• Tintelingen in handen/voeten zijn minder
• Beter gevoel in de handen SMS-en MET m'n DOCHTER
• 1 Maand niet verslikt, niks laten vallen of iets stukgemaakt 
• En minder moe en slaap beter
• Betere blaas controle Maar nog wat langzaam
• EN TEENNAGELS DIE WEER SINDS 10/15 JAAR WEER GROEIEN

In Nederland heet dat 'placebo effect'. Of multiple sclerose tot het verleden behoord? De tijd zal 't leren.

Anna - anigo@live.nl
Terug uit Duitsland. Afgelopen vrijdag behandeld voor CCSVI in Lingen (St. Bonifatius Hospital). Wat een ervaring! Ik kan het eigenlijk niet geloven, ben bang dat ik het me allemaal verbeeld. Maar ik loop beter, sta duidelijk stabieler, mijn armen zijn minder zwaar, ik voel me helderder in mijn hoofd en ik kan vaker 'gewoon' plassen ipv dat ik moet katheteriseren. Ik ben erg benieuwd hoe dit zich verder ontwikkelt.

En dat terwijl ik een "twijfelgeval" was. In Düsseldorf (Radprax) vond de radioloog in juli maar weinig vernauwing, volgens hem geen aanwijzing voor CCSVI. Prescan biedt in deze gevallen een second opinion aan, waar ik gelukkig gebruik van heb gemaakt. De arts in Lingen (Dr. Görtz) zag namelijk wel aanleiding voor behandeling van CCSVI. Tijdens deze behandeling is de linker J. (achter) gedilateerd. In de eerste instantie was ik teleurgesteld dat dit de enige plek was die werd aangepakt, ik verwachtte weinig resultaat. Maar al na twee uur merkte ik iets. Mijn armen voelden licht, ik bleef er een tijdje verbaasd mee zwaaien. Toen ik me ook realiseerde dat mijn 'brainfog' een stuk minder was werd ik emotioneel. Later die dag liep ik ook al veel beter dan voor de ingreep. Ik vind het zelf allemaal maar moeilijk te geloven. Over drie maanden is er een controle die zal uitwijzen in hoeverre mijn ondervonden verbeteringen reëel zijn.

Prescan biedt een jaar 'garantie'. Na drie maanden, na een half jaar en na een jaar is er controle (MRI en Doppler). Bij re-stenosis wordt er opnieuw behandeld. Ik ben zeer tevreden over de behandeling in het Bonifatius ziekenhuis, over Dr. Görtz en over de organisatie/begeleiding van Prescan.

Sef Peeters
Mijn naam is Sef Peeters. Sinds zes jaar weet ik dat ik MS heb. Het begon met een gevoelstoornis aan mijn rechterhand en rechter oor. Nu 6 jaar verder, zijn de klachten toegenomen. Krachtvermindering en uitgebreide gevoelstoornis in rechter arm en beide benen en vooral energiegebrek bepalen mijn dagelijks leven. Ik ben nog mobiel maar kan maar een kwart van wat ik 6 jaar geleden kon. Voorheen was ik een actief baasje met een gevulde agenda. Nu breng ik behoudens het uitlaten van de hond en enkele zorgvuldig geplande activiteiten de dag rustig door. Begeleiding en behandeling in het MS centrum in Nijmegen heeft tot nu toe niet echt geholpen. Ik deed mee aan een onderzoek naar de wisselwerking tussen Interferon en Prednisolon. Dit kon ondanks de vervelende bijwerkingen niet leiden tot een vermindering van toename van mijn MS.  De diagnose van het MS centrum is SPMS. (Secundaire Progressieve MS) Zelf denk ik dat het ook PPMS (Primaire Progressieve MS) kan zijn. Ik had geen uitgesproken fasen van Schubs en Herstel. Wel geleidelijke toename van klachten.

Sef is inmiddels behandeld. Hij heeft zijn ervaringen uitgebreid opgeschreven. Deze zijn hier terug te lezen (pdf).
 
 

René Peters
Op 17 november 2009 maakte een Italiaanse professor bekend dat MS "misschien" en ook "waarschijnlijk" iets met vaatvernauwingen in de hals, te maken kon hebben. Ik ben gescand, en inderdaad recht 80%, en links 93% vernauwd. Als de vernauwing maar lang genoeg duurt al (49 jaar) dan past het verhaal. Prescan, heeft voor mij, de juiste spullen, artsen, klinieken. MS moet zo snel mogelijk worden gestopt, voordat het té lang heeft geduurd.  Op vrijdag 9 juli zijn bij Prescan in Duitsland, alle vier de vernauwingen met succes gedotterd, door twee zeer ervaren Cardiologen. Onderzoeken, begeleiding, kliniek, álles was heel goed georganiseerd, en men wist wat met deed. Deze behandeling, volgens de methode  van Prof. Zamboni, en de "Liberation Treatment ", hebben mij overtuigd dat deze Hypothese wel bijna waar MOET zijn. 
 
 

A. Willemsen

Prescan heeft zich goed ingewerkt in de CCSVI-materie. De arts heeft goed de tijd genomen om een diagnose te stellen en ons deze toe te lichten. Mijn lastig te vinden vernauwing in de jugular (niet exact te zien op de doppler beelden) had de arts via de haarscherpe MRI-beelden toch weten te localiseren.

Ook hadden we erg veel waardering dat een tweetalige (Nederlands en Duits sprekend) begeleider ons ter beschikking stond. Op dat soort momenten heb je behoefte aan iemand die de twee talen uitstekend beheerst en de nuances kan uitleggen of net dat ene Duitse woord wat je niet te binnen wil schieten, kan vertalen. Gezien de stand van zaken op korte termijn gerealiseerd, heb ik het volste vertrouwen in dat Prescan zich blijft bekwamen in de laatste stand van zaken op het gebied van CCSVI-scans.